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Herzlich Willkommen auf unserer Homepage
Ziel des InteressenVerbandes Tic und Tourette
Syndrom, kurz IVTS e.V. ist es, die Lebenssituation von Tic- und
Tourette-Betroffenen zu verbessern.
Der IVTS e.V. bietet direkte und praktische
Hilfe - für Betroffene und Angehörige, insbesondere
bei aktuellen Problemen, die mit der Symptomatik Tic und Tourette
Syndrom in Zusammenhang stehen.
Diese Hilfe wird u. a. durch Information, Beratung,
Vermittlung, Coaching, Mediation und Workshops erreicht. Weitere
wichtige Anliegen des Verbandes sind die Stärkung der Elternkompetenz,
die Förderung der Resilienz der Betroffenen, die CME-Fortbildung
von Medizinern, Unterstützung bei der Hilfe zur Selbsthilfe
und die Information über weltweite Forschungsergebnisse in
Bezug auf das Tourette-Syndrom und dessen Komorbiditäten.
Was sind Tics?
Charakteristisch für alle Ticstörungen
sind so genannte Tics. Es handelt sich dabei nicht um Angewohnheiten
oder Eigenarten, da sich Tics im medizinischen Sinne nicht abstellen
oder abgewöhnen lassen. Als Tics bezeichnet man unwillkürliche,
meist rasch ablaufende Mimiken, Gesten, Bewegungen oder Lautäußerungen
wie z. Bsp.: Augenblinzeln, Grimmassieren, Schulterziehen, Hüpfen,
Rotieren um die eigene Achse, Räuspern, Husten, Imitation
von Lauten.

Tourette Syndrom
- Eine neuropsychiatrische Erkrankung
Das Tourette-Syndrom ist gekennzeichnet durch
eine Vielzahl von motorischen, vokalen und sensitiven Tics.
Es müssen gegenwärtig oder in der Vergangenheit multiple
motorische Tics und mindestens ein vokaler Tic vogekommen sein,
die aber nicht zwingend gleichzeitig auftreten müssen.Die
Tics schwanken häufig in ihrer Häufigkeit, Lokalisation
und Intensität. Viele Betroffene haben die Fähigkeit,
ihre Tics eine gewisse Zeit zu unterdrücken, für Minuten
oder sogar für mehrere Stunden.
Entgegen der verbreiteten Meinung, alle Tourette-Patienten
würden Schimpfwörter, obszöne bzw. sozial unannehmbare
Worte/Sätze aussprechen, haben nur ca. 15-20 % der Betroffenen
diese zusätzliche Symptomatik. Der medizinische Fachbegriff
heißt Koprolalie und ist kein obligates (zwingendes) Diagnose-Kriterium
für das Tourette Syndrom.
Diese Form der Symptomatik ist für Betroffene
als auch den Familienangehörigen besonders unangenehm, eine
große Herausforderung im alltäglichen Leben und verbunden
mit hohen psychosozialen Belastungen wie Stigmatisierung, Ausgrenzung
und Isolationsgefahr. Die Koprolalie lässt sich ebenso wenig
steuern wie alle motorischen und vokalen Tics.
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| IVTS-Expertenrat
Prof. Dr. med. Helge Topka
Chefarzt der Klinik für Neurologie und Klinische Neurophysiologie
am Klinikum München-Bogenhausen und
Dr. Matthias Niebler
Facharzt für Kinder- und Jugendpsychiatrie in Neumarkt beantworten
viele detallierte Fragen zu Tics bzw. dem Tourete Syndrom.
weiter zum IVTS-Expertenrat:
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Workshop für Familien mit Ticstörungen
& dem Tourette Syndrom
zur Stärkung der Sozialkompetenz und Förderung
der Lebensqualität der Betroffenen und Angehörigen mit
Ticstörungen & dem Tourette Syndrom
Termin: 02.08. - 05.08.2012
Ort: 37235 Hess. Lichtenau
Teilnehmer
Familien mit betroffenen Kindern mit oder ohne Geschwisterkinder
(ca. 8-14 Jahre)
In entspannter und entspannender Atmosphäre
verbringen Sie mit ihrem Kind/ihren Kindern im Meißnerhaus
in Hess. Lichtenau ein verlängertes,
erlebnisorientiertes, abenteuerliches Wochenende.
Das Konzept unserer Workshops ist nach einem
systemischen, ressourcen- und lösungsorientierten Ansatz
aufgebaut. D.h. wir schauen dabei weniger auf die Schwächen
und Probleme, sondern auf die Stärken und Kompetenzen (Ressourcen)
von Kindern und ihrem sozialen Umfeld.
Die Teilnehmerzahl ist begrenzt. Bitte
nutzen Sie rechtzeitig die Möglichkeit der Buchung
über unsere Homepage. Wir registrieren die Teilnehmer in
der Reihenfolge des Eingangs.
zur
Beschreibung und Anmeldung:
zu
allen Workshop-Angeboten:
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Das Projekt wird im
Rahmen der Förderung der
Bundesorganisationen der
Selbsthilfe durch die
Techniker Krankenkasse unterstützt.
Eine Teilnahme ist allen
Familien unabhängig von ihrer
Krankenversicherung möglich.

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Fortbildung
"Nur einen Tic anders - Tic, Tourette und Komorbiditäten"
in Bremen
am 26.04.2012 von 15-18 Uhr
Die Fortbildung wird angeboten vom Landesinstitut für Schule
in Bremen für Lehrer aller Schulen (Primarstufe, Förderzentren,
Sek. I Oberschule, Sek. I Gymnasium, Sek. II gymnasiale Oberstufe,
Sek. II Berufsbildende Schulen) gmeinsam mit der SHG Bremen, Frau
Sigrid Bubeck. Wir unterstützen diese Fortbildung.
weitere
Infos/Anmeldung
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| „Vincent
will Meer“ mit Florian David Fitz auf SKY
Bis zum 03. 02.2012 wird der erfolgreiche Kinofim „Vincent
will Meer“ mit Florian David Fitz und Karoline Herfurth
in den Hauptrollen auf SKY ausgestrahlt:
Vincent leidet unter dem Tourette-Syndrom. Als seine Mutter stirbt,
bringt ihn sein Vater ins Heim. Doch Vincent will mehr. Zusammen
mit der magersüchtigen Marie und dem Zwangsneurotiker Alexander
macht er sich deshalb auf den Weg nach Italien, um die Asche seiner
Mutter ins Meer zu streuen…
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Viele Mitglieder bilden eine starke
Gemeinschaft!
Helfen Sie mit!
Was wir alleine nicht schaffen, dass schaffen
wir dann zusammen!
Nie mehr allein mit Tics!
Mit Ihrer Mitgliedschaft
unterstützen Sie unsere ehrenamtliche Selbsthilfearbeit, die wachsende
Gemeinschaft des IVTS und damit die Lobby der Betroffenen
mit Ticstörungen und dem Tourette Syndrom und ihre Angehörigen.
Die Einzelmitgliedschaft ist beitragsfrei.
Der Mindestbeitrag für die Fördermitgliedschaft beträgt nur 5,00
€ pro Monat.
Zum Online-Mitgliedsantrag:
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gute Gründe für eine Mitgliedschaft

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| Freie
Therapieplätze für "Habit Reversal Training"
Hannover
Die MHH bietet für Erwachsene
und Kinder zur Behandlung von Tics eine Verhaltenstherapie mittels
"Habit Reversal Training" in der Klinik an. Die Behandlung
der Erwachsenen wird wissenschafltich begleitet. Interessierte
können sich in der Tourette-Sprechstunde der MHH melden:
Dr. S. Bokemeyer, Tel. 0511-532-3551; e-mail: bokemeyer.stefanie@mh-hannover.de.
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Sind Streptokokken-Infektionen Auslöser
für Tic- und Zwangsstörungen? 06.07.2011
Wissenschaftler der Klinik und Poliklinik für
Kinder- und Jugendpsychiatrie und -psychotherapie des Universitätsklinikums
Carl Gustav Carus Dresden erforschen im Rahmen einer europaweiten
Studie, inwieweit autoimmunologische Prozesse als Folge einer
Streptokokkeninfektion sich stark wiederholende Verhaltensweisen
wie Tics und Zwangsstörungen auslösen können. Die
Europäische Union fördert diese Studie mit 6 Millionen
Euro. .......
Quelle: http://idw-online.de/de/news431832
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Schüler-Wettbewerb
Wir laden Euch, liebe Schüler und Jugendliche,
zu unserem Wettbewerb
anläßlich der Schulkinowochen herzlich ein:

Einsendeschluss (Sendedatum/Poststempel):
15.04.2012
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GKV-Selbsthilfeförderung
auf Bundesebene
nach § 20c SGB V
Die gesetzlichen Krankenkassen und ihre Verbände
fördern unsere Selbsthilfearbeit im Jahr 2011 in Höhe
von 8.000,00 EUR als Pauschalförderung.
Der Vorstand des IVTS e.V. sagt: Herzlichen Dank!
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Hilfe zur Selbsthilfe
Die regionale Selbsthilfearbeit ist ein unverzichtbarer
Bestandteil zur Bewältigung bei Ticstörungen wie dem
Tourette Syndrom. Uns ist es wichtig, dass Sie sich bei uns gut
betreut fühlen.
Sie suchen eine Tourette Selbsthilfegruppe und
finden keine in Ihrer Nähe? Wenn Sie keine Selbsthilfegruppe
in Ihrer Nähe finden, sollten Sie erwägen, selbst eine
Gruppe zu gründen.
Als Bundesverband fördern und unterstützen
wir die aktive Selbsthilfearbeit der Gruppen. Unser einmaliges
kostenfreies Willkommenspaket
enthält wichtige hilfreiche Materialien für Ihre regionale
Selbsthilfearbeit unter dem Dach des IVTS e.V.
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Informationsveranstaltungen für Pädagogen
Sie sind Lehrer?
Nach neuen wissenschaftlichen Studien leiden viel mehr Menschen
an Ticstörungen als bisher angenommen. Bis zu 1,3% leiden
am Tourette Syndrom. Somit sind auch Sie immer wieder mit Schülern
konfrontiert, welche unter Tics bzw. dem Tourette Syndrom leiden,
vielleicht ohne es zu wissen.
Die Kinder, deren Tourette Syndrom oft gar nicht diagnostiziert
ist, werden häufig gemieden, ausgegrenzt, gehänselt
oder gar gemobbt. Sie leiden und tragen seelische Schäden
davon. Das Erkennen der Krankheit, der richtige Umgang damit und
das angemessene Verhalten der Umgebung können sehr viel Kinder-Leid
vermeiden. Der IVTS bietet Informationsveranstaltungen zum Tourette
Syndrom speziell für Lehrer an.
weiter zum Anfrageformular:
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Buch-Neuerscheinung
Der Regenbogen über meinem
Kopf von Jan-C. Sachse und Andrew Fischer
Umfang: 211 Seiten
Verarbeitung: Hardcover
Der Autor Andrew Fischer litt bereits im Alter
von sechs Jahren am Tourette-Syndrom. Zu dieser Zeit war die Erkrankung
jedoch noch nicht diagnostiziert und er verstand selbst nicht,
weshalb er bei seinen Mitmenschen so oft auf Unverständnis
und Abneigung stieß. In dem Buch "Der Regenbogen über
meinem Kopf" schildert er seine Erfahrungen, die er als Kind,
Jugendlicher und junger Erwachsener mit seiner Erkrankung machen
musste. Die wichtige Erkenntnis zu der er selbst, aber auch seine
Hauptfigur Nino, gelangen musste, ist, dass auch ein Mensch mit
Tourette-Syndrom einzigartige Talente besitzt, die ihn zu einem
besonderen Menschen machen. Bestellung: Projekte-Verlag
Cornelius GmbH
Rezension des IVTS e.V. lesen: weiter
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Studien-Teilnehmer/innen gesucht
SENSATiOn
- Studie zu Sensorische Vorgefühle bei Kindern und Jugendlichen
mit Tourette Syndrom und/oder Zwangsstörungen
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie
und -psychotherapie Dresden, Direktor: Prof. Dr. med. V. Rößner
Die meisten Studien, zu den Ursachen von Tic- und/oder Zwangsstörungen
haben sich nur auf darauf konzentriert, was während der Ausführung
der Tics oder der Zwangshandlungen im Gehirn passiert. Doch was
passiert eigentlich vor dem Tic oder der Zwangshandlung? Erst
in den letzten Jahren beschäftigen sich Forscher immer mehr
mit der Frage, was dem jeweiligen Verhalten voraus geht. Und in
wieweit kann von einer willentlichen oder einer unwillkürlichen
Handlung gesprochen werden? Was kann man leichter unterdrücken
und was vielleicht gar nicht?
Dazu wollen wir Kinder und Jugendliche untersuchen, die an einer
Tic-Störung, einer Zwangsstörung oder beidem leiden.
Mehr Informationen:
Studien
zur Tiefenhirmstimulation
in der Behandlung des Tourette Syndroms in München und Tübingen
und Köln
Mehr Informationen zum Ablauf, Hintergrund
und dem Ziel der Studie in München und Tübingen
können Sie in der PDF-Datei nachlesen. 
Neue Studie zur Tiefen Hirnstimulation bei Tourette-Syndrom
an der Uniklinik Köln
Für eine Studie die durch die Deutsche Forschungsgemeinschaft
(www.dfg.de) werden aktuell volljährige Patienten mit schwerem
Tourette-Syndrom gesucht, die ein grundsätzliches Interesse
an der Behandlung mit Tiefer Hirnstimulation haben. Interessierte
können sich in unserer Spezialambulanz an der Uniklinik Köln
beraten lassen.
mehr lesen.
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| Forschungsergebnisse
aus aller Welt
Wir veröffentlichen hier regelmäßig für Sie
unsere Übersetzungen medizinischer Abstracts zu Ticstörungen und
zum Tourette Syndrom in die deutsche Sprache.
Abstracts sind Zusammenfassungen zu Ergebnissen
aus der Forschung, die kurz und bündig folgende Inhalte haben:
- Darstellung des Themas
- Fragestellung
- Methode
- Hauptergebnisse
- Fazit
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Studienergebnisse thematisch sortiert
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| Bildgebung |
Diagnostik |
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| Genetik |
Alternative
Therapien |
| Grundlagen |
Medikation |
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| Prävalenz |
Stimulation (DBS) |
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| Pandas |
Tourette und ADHS |
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| Intellekt |
Tourette und Zwänge
(OCD) |
| Verlauf |
Tourette und andere
Komobiditäten |
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| Mehr lesen in unserer Forschungsdatenbank: |
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Ärzteliste
Fast täglich fragen Betroffene und Angehörige per E-Mail nach
kompetenten Medizinern, die eine Ticstörung bzw. das Tourette
Syndrom diagnostizieren können und ggf. notwendige Medikationen
verantwortungsvoll betreuen können.
Viele von Ihnen haben in der Vergangenheit selbst
lange nach einem guten Neurologen gesucht oder sind noch auf der
Suche.
Die durchschnittliche Diagnosedauer liegt beim Tourette Syndrom
noch immer bei ca. elf Jahren. Wir möchten deshalb gemeinsam mit
Ihnen eine Ärzteliste erstellen.
Wir freuen uns auf Ihre Unterstützung beim Aufbau
unserer Ärzteliste!
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| HanseMerkur-Preis
2007
Unser InteressenVerband Tic & Tourette Syndrom
e.V. wurde am 25.01.2008 mit einem Anerkennungspreis “HanseMerkur-Preis
für Kinderschutz 2007” in Hamburg ausgezeichnet.
Mehr Informationen zur
Preisverleihung:
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| Bundesauswahl 2006 |
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update vom
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User online
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Tel.-Hotline:
Vorwahl 01805
Ruf-Nr. 500108*
Mo 10-12 Uhr
Mo/Di 20-22 Uhr
Do/Fr 10-12 Uhr
(*0,14 €/Min.
aus dem dt.
Festnetz; max.
0,42 €/Min.
aus den dt.
Mobilfunknetzen) |
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| Telefon-
Seelsorge |
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