Herzlich Willkommen auf unserer Homepage

Ziel des InteressenVerbandes Tic und Tourette Syndrom, kurz IVTS e.V. ist es, die Lebenssituation von Tic- und Tourette-Betroffenen zu verbessern.

Der IVTS e.V. bietet direkte und praktische Hilfe - für Betroffene und Angehörige, insbesondere bei aktuellen Problemen, die mit der Symptomatik Tic und Tourette Syndrom in Zusammenhang stehen.

Diese Hilfe wird u. a. durch Information, Beratung, Vermittlung, Coaching, Mediation und Workshops erreicht. Weitere wichtige Anliegen des Verbandes sind die Stärkung der Elternkompetenz, die Förderung der Resilienz der Betroffenen, die CME-Fortbildung von Medizinern, Unterstützung bei der Hilfe zur Selbsthilfe und die Information über weltweite Forschungsergebnisse in Bezug auf das Tourette-Syndrom und dessen Komorbiditäten.

Diese Form der Symptomatik ist für Betroffene als auch den Familienangehörigen besonders unangenehm, eine große Herausforderung im alltäglichen Leben und verbunden mit hohen psychosozialen Belastungen wie Stigmatisierung, Ausgrenzung und Isolationsgefahr. Die Koprolalie lässt sich ebenso wenig steuern wie alle motorischen und vokalen Tics.

Prof. Dr. med. Helge Topka
Chefarzt der Klinik für Neurologie und Klinische Neurophysiologie am Klinikum München-Bogenhausen und

Dr. Matthias Niebler
Facharzt für Kinder- und Jugendpsychiatrie in Neumarkt beantworten viele detallierte Fragen zu Tics bzw. dem Tourete Syndrom.

weiter zum IVTS-Expertenrat:

Workshop für Familien mit Ticstörungen & dem Tourette Syndrom
zur Stärkung der Sozialkompetenz und Förderung der Lebensqualität der Betroffenen und Angehörigen mit Ticstörungen & dem Tourette Syndrom

Termin: 02.08. - 05.08.2012
Ort: 37235 Hess. Lichtenau

Teilnehmer
Familien mit betroffenen Kindern mit oder ohne Geschwisterkinder (ca. 8-14 Jahre)

In entspannter und entspannender Atmosphäre verbringen Sie mit ihrem Kind/ihren Kindern im Meißnerhaus in Hess. Lichtenau ein verlängertes, erlebnisorientiertes, abenteuerliches Wochenende.

Das Konzept unserer Workshops ist nach einem systemischen, ressourcen- und lösungsorientierten Ansatz aufgebaut. D.h. wir schauen dabei weniger auf die Schwächen und Probleme, sondern auf die Stärken und Kompetenzen (Ressourcen) von Kindern und ihrem sozialen Umfeld.

Die Teilnehmerzahl ist begrenzt. Bitte nutzen Sie rechtzeitig die Möglichkeit der Buchung über unsere Homepage. Wir registrieren die Teilnehmer in der Reihenfolge des Eingangs.
Aktuell sind alle Plätze ausgebucht.

zur Beschreibung und Anmeldung:

weitere Workshop-Angeboten:

Workshop für Frauen zur Burnout-Prävention

Termin: 21.09. - 23.09.2012
Ort: 61389 Dorfweil/Schmitten
Noch freie Plätze verfügbar.

Teilnehmer
Frauen mit einer Chronischen Ticstörung bzw. dem Tourette-Syndrom und Mütter betroffener Kinder als auch Partnerinnen von Männern mit Tics.

zur Beschreibung und Anmeldung:

Workshop "Tourette Syndrom und Partnerschaft"

Termin: 19.10. - 21.10.2012
Ort: 21218 Seevetal
Noch freie Plätze verfügbar.

Teilnehmer
Frauen und Männer mit einer Chronischen Ticstörung bzw. dem Tourette-Syndrom mit oder ohne Partner/in

zur Beschreibung und Anmeldung:

Unsere Informations- und Service-App wurde von Martin Köhn ehrenamtlich und damit kostenfrei entwickelt.

Die App bündelt die wichtigsten Informationen zu Tics und Tourette, versorgt Interessenten über das Iphone regelmäßig mit News und stellt einen wichtigen Kommunikationskanal zur Aufklärung dar.
Die App selbst steht zum kostenlosen Download zur Verfügung.

Herzlichen Dank an Martin Köhn für die Idee und die Programmierung!

Tourette-Sprechstunde der MHH Hannover

Patienten und Angehörigen haben die Möglichkeit, an Treffen der ärztlich begleiteten regelmäßigen Treffen teilzunehmen.

Das nächste Treffen zum Thema "Ursachen des Tourette-Syndroms" findet am 24.5.2012 um 18 Uhr psychiatrischen Poliklinik der Medizinischen Hochschule Hannover im "Teppichraum" statt.

Eine Überweisung des Hausarztes für die „Psychiatrische Poliklinik/Tourette-Sprechstunde“ und die Krankenkassen-Chipkarte ist für die Teilnahme erforderlich. (Sollten Sie als Angehöriger kommen, muss die Überweisung auf den Namen des betroffenen Kindes/Partners ausgestellt sein).

Für Rückfragen stehen Prof. Dr. med. K. Müller-Vahl und Dr. med. S. Bokemeyer gerne zur Verfügung: 0511-532-3551.

ESSTS - 1. Treffen der Europäischen Tourette-Gesellschaften
vom 08.06.-09.06.2012 in Catania (Sizilien)

An diesem Treffen nehmen Tourette-Organisationen aus Canada, Dänemark, Finnland, Deutschland, Ungarn, Israel, Italien, Norwegen und Großbritanien teil.

Programm-Infos: 

Ziele der europäische Gesellschaft zur Erforschung des Tourette Syndroms (ESSTS) sind: das Verständnis der Ursachen von TS zu erhöhen, wirkungsvolle Behandlungen für TS zu finden, Erfahrungen auszutauschen und die europäische Zusammenarbeit in der Forschung zu förderrn.

Viele Mitglieder bilden eine starke Gemeinschaft!
Helfen Sie mit!

Was wir alleine nicht schaffen, dass schaffen wir dann zusammen!

Nie mehr allein mit Tics!

Mit Ihrer Mitgliedschaft unterstützen Sie unsere ehrenamtliche Selbsthilfearbeit, die wachsende Gemeinschaft des IVTS und damit die Lobby der Betroffenen mit Ticstörungen und dem Tourette Syndrom und ihre Angehörigen.

Die Einzelmitgliedschaft ist beitragsfrei.
Der Mindestbeitrag für die Fördermitgliedschaft beträgt nur 5,00 € pro Monat.

Zum Online-Mitgliedsantrag:

13 gute Gründe für eine Mitgliedschaft

Die MHH bietet für Erwachsene und Kinder zur Behandlung von Tics eine Verhaltenstherapie mittels "Habit Reversal Training" in der Klinik an. Die Behandlung der Erwachsenen wird wissenschafltich begleitet. Interessierte können sich in der Tourette-Sprechstunde der MHH melden: Dr. S. Bokemeyer, Tel. 0511-532-3551; e-mail: bokemeyer.stefanie@mh-hannover.de.

Sind Streptokokken-Infektionen Auslöser für Tic- und Zwangsstörungen? 06.07.2011

Wissenschaftler der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und -psychotherapie des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden erforschen im Rahmen einer europaweiten Studie, inwieweit autoimmunologische Prozesse als Folge einer Streptokokkeninfektion sich stark wiederholende Verhaltensweisen wie Tics und Zwangsstörungen auslösen können. Die Europäische Union fördert diese Studie mit 6 Millionen Euro. .......

Quelle: http://idw-online.de/de/news431832

Schüler-Wettbewerb

Die Gewinner unserer Schüler-Wettbewerbes anlässlich der Schulkinowochen heißen Lisa, Julia und Luisa. Herzlichen Glückwunsch. Viel Spaß mit eurem Gewinn!

Die gesetzlichen Krankenkassen und ihre Verbände fördern unsere Selbsthilfearbeit im Jahr 2011 in Höhe von 8.000,00 EUR als Pauschalförderung.
Der Vorstand des IVTS e.V. sagt: Herzlichen Dank!

Hilfe zur Selbsthilfe

Die regionale Selbsthilfearbeit ist ein unverzichtbarer Bestandteil zur Bewältigung bei Ticstörungen wie dem Tourette Syndrom. Uns ist es wichtig, dass Sie sich bei uns gut betreut fühlen.

Sie suchen eine Tourette Selbsthilfegruppe und finden keine in Ihrer Nähe? Wenn Sie keine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe finden, sollten Sie erwägen, selbst eine Gruppe zu gründen.

Als Bundesverband fördern und unterstützen wir die aktive Selbsthilfearbeit der Gruppen. Unser einmaliges kostenfreies Willkommenspaket enthält wichtige hilfreiche Materialien für Ihre regionale Selbsthilfearbeit unter dem Dach des IVTS e.V.

Informationsveranstaltungen für Pädagogen

Sie sind Lehrer?
Nach neuen wissenschaftlichen Studien leiden viel mehr Menschen an Ticstörungen als bisher angenommen. Bis zu 1,3% leiden am Tourette Syndrom. Somit sind auch Sie immer wieder mit Schülern konfrontiert, welche unter Tics bzw. dem Tourette Syndrom leiden, vielleicht ohne es zu wissen.
Die Kinder, deren Tourette Syndrom oft gar nicht diagnostiziert ist, werden häufig gemieden, ausgegrenzt, gehänselt oder gar gemobbt. Sie leiden und tragen seelische Schäden davon. Das Erkennen der Krankheit, der richtige Umgang damit und das angemessene Verhalten der Umgebung können sehr viel Kinder-Leid vermeiden. Der IVTS bietet Informationsveranstaltungen zum Tourette Syndrom speziell für Lehrer an.

weiter zum Anfrageformular:

Buch-Neuerscheinung

Der Regenbogen über meinem Kopf von Jan-C. Sachse und Andrew Fischer

Umfang: 211 Seiten
Verarbeitung: Hardcover

Der Autor Andrew Fischer litt bereits im Alter von sechs Jahren am Tourette-Syndrom. Zu dieser Zeit war die Erkrankung jedoch noch nicht diagnostiziert und er verstand selbst nicht, weshalb er bei seinen Mitmenschen so oft auf Unverständnis und Abneigung stieß. In dem Buch "Der Regenbogen über meinem Kopf" schildert er seine Erfahrungen, die er als Kind, Jugendlicher und junger Erwachsener mit seiner Erkrankung machen musste. Die wichtige Erkenntnis zu der er selbst, aber auch seine Hauptfigur Nino, gelangen musste, ist, dass auch ein Mensch mit Tourette-Syndrom einzigartige Talente besitzt, die ihn zu einem besonderen Menschen machen. Bestellung: Projekte-Verlag Cornelius GmbH

Rezension des IVTS e.V. lesen: weiter

Studien-Teilnehmer/innen gesucht

SENSATiOn - Studie zu Sensorische Vorgefühle bei Kindern und Jugendlichen mit Tourette Syndrom und/oder Zwangsstörungen

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und -psychotherapie Dresden, Direktor: Prof. Dr. med. V. Rößner
Die meisten Studien, zu den Ursachen von Tic- und/oder Zwangsstörungen haben sich nur auf darauf konzentriert, was während der Ausführung der Tics oder der Zwangshandlungen im Gehirn passiert. Doch was passiert eigentlich vor dem Tic oder der Zwangshandlung? Erst in den letzten Jahren beschäftigen sich Forscher immer mehr mit der Frage, was dem jeweiligen Verhalten voraus geht. Und in wieweit kann von einer willentlichen oder einer unwillkürlichen Handlung gesprochen werden? Was kann man leichter unterdrücken und was vielleicht gar nicht?
Dazu wollen wir Kinder und Jugendliche untersuchen, die an einer Tic-Störung, einer Zwangsstörung oder beidem leiden. Mehr Informationen:

Studien zur Tiefenhirmstimulation
in der Behandlung des Tourette Syndroms in München und Tübingen und Köln

Mehr Informationen zum Ablauf, Hintergrund und dem Ziel der Studie in München und Tübingen können Sie in der PDF-Datei nachlesen.

Neue Studie zur Tiefen Hirnstimulation bei Tourette-Syndrom an der Uniklinik Köln
Für eine Studie die durch die Deutsche Forschungsgemeinschaft (www.dfg.de) werden aktuell volljährige Patienten mit schwerem Tourette-Syndrom gesucht, die ein grundsätzliches Interesse an der Behandlung mit Tiefer Hirnstimulation haben. Interessierte können sich in unserer Spezialambulanz an der Uniklinik Köln beraten lassen.
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Wir veröffentlichen hier regelmäßig für Sie unsere Übersetzungen medizinischer Abstracts zu Ticstörungen und zum Tourette Syndrom in die deutsche Sprache.

Abstracts sind Zusammenfassungen zu Ergebnissen aus der Forschung, die kurz und bündig folgende Inhalte haben:

•   Darstellung des Themas
•   Fragestellung
•   Methode
•   Hauptergebnisse
•   Fazit

Viele von Ihnen haben in der Vergangenheit selbst lange nach einem guten Neurologen gesucht oder sind noch auf der Suche.
Die durchschnittliche Diagnosedauer liegt beim Tourette Syndrom noch immer bei ca. elf Jahren. Wir möchten deshalb gemeinsam mit Ihnen eine Ärzteliste erstellen.

Wir freuen uns auf Ihre Unterstützung beim Aufbau unserer Ärzteliste!

Unser InteressenVerband Tic & Tourette Syndrom e.V. wurde am 25.01.2008 mit einem Anerkennungspreis “HanseMerkur-Preis für Kinderschutz 2007” in Hamburg ausgezeichnet.

Mehr Informationen zur Preisverleihung: