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Herzlich Willkommen auf unserer Homepage
Ziel des InteressenVerbandes Tic und Tourette
Syndrom, kurz IVTS e.V. ist es, die Lebenssituation von Tic- und
Tourette-Betroffenen zu verbessern.
Der IVTS e.V. bietet direkte und praktische
Hilfe - für Betroffene und Angehörige, insbesondere
bei aktuellen Problemen, die mit der Symptomatik Tic und Tourette
Syndrom in Zusammenhang stehen.
Diese Hilfe wird u. a. durch Information, Beratung,
Vermittlung, Coaching, Mediation und Workshops erreicht. Weitere
wichtige Anliegen des Verbandes sind die Stärkung der Elternkompetenz,
die Förderung der Resilienz der Betroffenen, die CME-Fortbildung
von Medizinern, Unterstützung bei der Hilfe zur Selbsthilfe
und die Information über weltweite Forschungsergebnisse in
Bezug auf das Tourette-Syndrom und dessen Komorbiditäten.
Was sind Tics?
Charakteristisch für alle Ticstörungen
sind so genannte Tics. Es handelt sich dabei nicht um Angewohnheiten
oder Eigenarten, da sich Tics im medizinischen Sinne nicht abstellen
oder abgewöhnen lassen. Als Tics bezeichnet man unwillkürliche,
meist rasch ablaufende Mimiken, Gesten, Bewegungen oder Lautäußerungen
wie z. Bsp.: Augenblinzeln, Grimmassieren, Schulterziehen, Hüpfen,
Rotieren um die eigene Achse, Räuspern, Husten, Imitation
von Lauten.
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| IVTS-Expertenrat
Prof. Dr. med. Helge Topka
Chefarzt der Klinik für Neurologie und Klinische Neurophysiologie
am Klinikum München-Bogenhausen und
Dr. Matthias Niebler
Facharzt für Kinder- und Jugendpsychiatrie in Neumarkt beantworten
viele detallierte Fragen zu Tics bzw. dem Tourette Syndrom.
weiter zum IVTS-Expertenrat:
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Neuerscheinung Broschüre
"Der Special Effects Mann"
Auf überaus sympathische Art und Weise
beschreibt die Autorin die Besonderheiten im Zusammenleben mit
einem Menschen mit Tourette-Syndrom.
In zahlreichen Alltagssituationen wird unterhaltsam
erzählt, wie es ihr gelingt, die besonderen Verhaltensweisen
ihres Mannes einfach zu akzeptieren und eben nicht als „Krankheit“
zu verstehen.
Dieses Buch möchte Mut machen, nicht nur
Menschen mit Tourette- Syndrom, sondern auch deren Familienangehörigen
und allen Anderen, ein gemeinsames Leben mit dieser speziellen
Symptomatik zu wagen.
Besuchen Sie unseren neuen Online-Shop
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| Tourette
& Stehaufmenschen als Mutmacher
Für unsere Rundbriefe suchen wir Erfahrungsberichte
von Stehaufmenschen als Mutmacher für andere Betroffene
und Angehörige. Als Dankeschön nehmen Sie mit Ihrer
Beteiligung automatisch an unserer Verlosung
teil.
Das
interessiert mich:
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@ Fotolia Monkey Business
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Workshop für Familien mit Ticstörungen
& dem Tourette Syndrom
zur Stärkung der Sozialkompetenz und Förderung
der Lebensqualität der Betroffenen und Angehörigen mit
Ticstörungen & dem Tourette Syndrom
vom 01.08.– 04.08.2013
im Feriendorf Gomadingen in der Schwäb. Alb
Veranstaltungsflyer:
Dieser Workshop ist
ausgebucht. Interessenten setzen
wir gerne auf auf die Warteliste.
weitere Informationen/Buchung
hier
klicken
Informationsveranstaltungen für
Pädagogen
Kinder mit Tics werden häufig gemieden,
ausgegrenzt, gehänselt oder gar gemobbt. Sie leiden und tragen
seelische Schäden davon. Das Erkennen der Krankheit, der
richtige Umgang damit und das angemessene Verhalten der Umgebung
können sehr viel Kinder-Leid vermeiden.
Der IVTS bietet Informationsveranstaltungen speziell für
Lehrer an.
weitere Informationen:
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| Erste
deutschsprachige App zu Tics und Tourette
Unsere Informations- und Service-App wurde
von Martin Köhn ehrenamtlich und damit kostenfrei entwickelt.
Die App bündelt die wichtigsten Informationen
zu Tics und Tourette, versorgt Interessenten über das Iphone
regelmäßig mit News und stellt einen wichtigen Kommunikationskanal
zur Aufklärung dar.
Die App selbst steht zum kostenlosen Download zur Verfügung.
Herzlichen Dank an Martin Köhn für
die Idee und die Programmierung!
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Projekt Informations- und Fortbildungs-DVD
zu Ticstörungen und dem Tourette Syndrom
Aktuell arbeiten wir sehr intensiv an unserem
Projekt „Informations- und Fortbildungs-DVDs
zu Ticstörungen & dem Tourette Syndrom“.
Wir produzieren zwei innovative multimediale
DVDs. Die Informations- und Fortbildungs-DVDs beinhalten Video-Interviews
mit Medizinern, Fallbeispiele und Fachinformationen in Form von
Textbeiträgen. Beteiligt sind Wissenschaftler, praktizierende
Ärzte, Therapeuten, Betroffene und Angehörige. ... weitere
Informationen:
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Dieses Projekt wird
gefördert durch:
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Mindmap-Poster Ticstörungen Neuerscheinung
Julia Ettlich erstellte im Rahmen eines Information-Design
Projektes ein Poster, welches hervorragend unsere Öffentlichkeitsarbeit
unterstützt.
Auf dem Poster, in der Abmessung 900 x 1200 mm, werden die einzelnen
Themen rund um Tics hier durch ein Nervennetz verbunden und komprimiert
dargestellt.
"Jedes Verständnis eines solchen Syndroms wird
unser Verständnis der allgemeinen menschlichen Natur ungeheuer
vertiefen.[...] Ich kenne kein anderes Syndrom, das ähnlich
interessant wäre."
Aus der Korrespondenz des Neuropsychologen A .R. Lurija an den
Neurologen Oliver Sacks
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Viele Mitglieder bilden eine starke
Gemeinschaft!
Helfen Sie mit!
Was wir alleine nicht schaffen, dass schaffen
wir dann zusammen!
Nie mehr allein mit Tics!
Mit Ihrer Mitgliedschaft
unterstützen Sie unsere ehrenamtliche Selbsthilfearbeit, die wachsende
Gemeinschaft des IVTS und damit die Lobby der Betroffenen
mit Ticstörungen und dem Tourette Syndrom und ihre Angehörigen.
Der Beitrag für die Einzelmitgliedschaft beträgt
nur 3,33 € pro Monat. Kinder unter 18 Jahren, Schüler,
Studenten, Rentner, Geringverdiener, Hartz 4 Empfänger können
eine beitragsfreie Mitgliedschaft beantragen.
Zum Online-Mitgliedsantrag:
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gute Gründe für eine Mitgliedschaft

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GKV-Selbsthilfeförderung
auf Bundesebene
nach § 20c SGB V
Die gesetzlichen Krankenkassen und ihre Verbände
fördern unsere Selbsthilfearbeit im Jahr 2013 in Höhe
von 8.000,00 EUR als Pauschalförderung.
Wir als Vorstand des IVTS e.V. bedanken uns herzlich
im Namen aller Mitglieder!
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Hilfe zur Selbsthilfe
Die regionale Selbsthilfearbeit ist ein unverzichtbarer
Bestandteil zur Bewältigung bei Ticstörungen wie dem
Tourette Syndrom. Uns ist es wichtig, dass Sie sich bei uns gut
betreut fühlen.
Sie suchen eine Tourette Selbsthilfegruppe und
finden keine in Ihrer Nähe? Wenn Sie keine Selbsthilfegruppe
in Ihrer Nähe finden, sollten Sie erwägen, selbst eine
Gruppe zu gründen.
Als Bundesverband fördern und unterstützen
wir die aktive Selbsthilfearbeit der Gruppen. Unser einmaliges
kostenfreies Willkommenspaket
enthält wichtige hilfreiche Materialien für Ihre regionale
Selbsthilfearbeit unter dem Dach des IVTS e.V.
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Tourette-Sprechstunde/Gruppe der MHH Hannover
Patienten und Angehörigen haben die Möglichkeit,
an Treffen der ärztlich begleiteten regelmäßigen
Treffen teilzunehmen.
Informationen zum nächsten Treffen in der
psychiatrischen Poliklinik der Medizinischen Hochschule Hannover:
bitte hier klicken
Eine Überweisung des Hausarztes für
die „Psychiatrische Poliklinik/Tourette-Sprechstunde“
und die Krankenkassen-Chipkarte ist für die Teilnahme erforderlich.
(Sollten Sie als Angehöriger kommen, muss die Überweisung
auf den Namen des betroffenen Kindes/Partners ausgestellt sein).
Für Rückfragen stehen Prof. Dr. med.
K. Müller-Vahl und Dr. med. S. Bokemeyer gerne zur Verfügung:
0511-532-3551.
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Studie
zu genetischen Hintergründen von Tic-Störungen in Dresden
26.05.2013
Dresdner Wissenschaftler untersuchen in internationalem
Forscherverbund Kinder und Erwachsene mit Tourette-Syndrom und
verwandten Erkrankungen. Derzeit werden noch interessierte Studienteilnehmer
gesucht. Diese werden gebeten, einen Fragebogen auszufüllen
und an einem Interview in der Klinik teilzunehmen. Zudem wird
jedem Teilnehmer eine kleine Blutprobe zur Analyse entnommen.
Die Fahrtkosten können übernommen werden. Zusätzlich
werden bei Bedarf auch Termine für die Tourette-Sprechstunde
vermittelt.
Um diese Studie zu ermöglichen, werden klinische Informationen
von ungefähr 1.500 Probanden mit einer Tic-Störung (oder
verwandten Störungen), sowie von deren nicht betroffenen
Familienmitgliedern aus verschiedenen Teilen der Welt gesammelt.
Sowohl Kinder als auch Erwachsene können an dieser Studie
teilnehmen.
Weitere
Informationen:
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| Forschungsergebnisse
aus aller Welt
Wir veröffentlichen hier regelmäßig für Sie
unsere Übersetzungen medizinischer Abstracts zu Ticstörungen und
zum Tourette Syndrom in die deutsche Sprache.
Abstracts sind Zusammenfassungen zu Ergebnissen
aus der Forschung, die kurz und bündig folgende Inhalte haben:
- Darstellung des Themas
- Fragestellung
- Methode
- Hauptergebnisse
- Fazit
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Studienergebnisse thematisch sortiert
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| Bildgebung |
Diagnostik |
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| Genetik |
Alternative
Therapien |
| Grundlagen |
Medikation |
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| Prävalenz |
Stimulation (DBS) |
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| Pandas |
Tourette und ADHS |
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| Intellekt |
Tourette und Zwänge
(OCD) |
| Verlauf |
Tourette und andere
Komobiditäten |
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| Mehr lesen in unserer Forschungsdatenbank: |
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Ärzteliste
Fast täglich fragen Betroffene und Angehörige per E-Mail nach
kompetenten Medizinern, die eine Ticstörung bzw. das Tourette
Syndrom diagnostizieren können und ggf. notwendige Medikationen
verantwortungsvoll betreuen können.
Viele von Ihnen haben in der Vergangenheit selbst
lange nach einem guten Neurologen gesucht oder sind noch auf der
Suche.
Die durchschnittliche Diagnosedauer liegt beim Tourette Syndrom
noch immer bei ca. elf Jahren. Wir möchten deshalb gemeinsam mit
Ihnen eine Ärzteliste erstellen.
Wir freuen uns auf Ihre Unterstützung beim Aufbau
unserer Ärzteliste!
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