Geschäftsbericht des IVTS e.V. 2008

Im Jahr 2008 legten wir den Schwerpunkt unserer Arbeit auf die „Hilfe zur Selbsthilfe“ und arbeiteten im besonderen Maße mit Betroffenen, Angehörigen und Experten an der praktischen Verwirklichung des Selbsthilfegedankens im täglichen Leben.
Neben erweiterten Informationen zum Krankheitsbild Ticstörungen, bzw. Tourette Syndrom konzentrierten wir uns darauf, Betroffenen und Angehörigen Informationen und praktische Tipps zu folgenden Themen zur Verfügung zu stellen: Strategien zur Bewältigung der Erkrankung, eigene Ressourcen in schwierigen Situationen aktivieren und einsetzen, Selbstwert sowie Selbstvertrauen stärken und für weitere Ziele nutzen.

Aktivitäten „Hilfe zur Selbsthilfe“

	Die in 2007 zum Download entwickelten Ausgaben: 1. Lehrerbroschüre „Lukas“, 2. Geschichte für Kinder „Tims Erwachen“, 3. Magazin „Welt der Tics“ und 4. die Leitfäden zum Nachteilsausgleich, Behinderung und zur Pflegeversicherung stehen nun seit Januar 2008 auch als Printausgaben zur Verfügung.
	Fortbildung von S. Schneider zum "Zertfizierter ADHS Elterntrainer"
	Workshop für Familien betroffener Kinder vom 01.11.-02.11. in Schramberg
	Neue Broschüre "Tic & Tourette Syndrom"
	Neue Broschüre "Ratgeber für Eltern"
	Unterstützung der Bachelorarbeit Thema: "Elternkompetenz und Resilienzförderung bei betroffenen Kindern"

Die Nachfrage nach Informationsmaterialien ist sehr groß. Das in 2008 noch kostenfreie Angebot des Downloads auf der Homepage wurde besonders für die Leitfäden zur Behinderung und zur Pflegeversicherung häufig genutzt.
Viele Anfragen gab es nach einer Grundlagen-Broschüre zu Tics & Tourette. Wir waren selbst etwas erstaunt, dass in Deutschland noch keine derartige Broschüre existierte, die sich dem Thema umfassend und verständlich widmet. So entstand die Idee, eine Broschüre zu entwickeln, die den Ansprüchen aller Zielgruppen des IVTS gerecht werden sollte. Aus diesem Grund setzt sich die Broschüre aus einem allgemeinverständlichen und einem medizinischen Teil zusammen.
Unsere neue Broschüre „Ratgeber für Eltern“ verdanken wir besonders der Bachelorarbeit im Studium „Soziale Arbeit“ von Sindy Baumgarten. Die Idee zu solch einer Broschüre entstand u. a. auch im Zusammenhang mit der Erstellung des Konzeptes für den Familien-Workshop, unseres Engagements im Online-Selbsthilfe-Forum auf www.tourette.de, unserer Arbeit als SHG-Leiter bzw. telefonische Ansprechpartner und durch den Austausch mit unserem wissenschaftlichen Beirat.

Die Belastungen für die Betroffenen und Angehörigen zeigen sich außer durch die Krankheitsbewältigung und dem Umgang mit der Symptomatik, in vielen weiteren Aspekten, etwa in späten Diagnosestellungen, erfolglosen Therapieversuchen, Schwierigkeiten im Umgang mit Behörden und Fachkräften, in Schulproblematiken, im Umgang mit den Begleiterkrankungen und in familiären Konflikten.

Unser erster Workshop für Familien zur Stärkung der Sozialkompetenz und Förderung der Lebensqualität von Betroffenen und Angehörigen mit Tic & Tourette Syndrom war ein ganz besonderes Highlight unserer Selbsthilfearbeit. Die sehr guten Bewertungen in den Feedback-Fragebögen und den für uns deutlich erkennbaren Bedarf nehmen wir zum Anlass, auch in den Folgejahren Workshops für Familien anzubieten.

Betroffene und Angehörige scheuen oft den Weg in die Selbsthilfegruppen und bevorzugen den anonymen Austausch per Mail-Anfragen oder im Online-Selbsthilfe-Forum. Aus unserer Sicht ist dieses Verhalten verständlich. Tics sind sehr oft sozial auffällig und Betroffene trauen sich durch die schmerzhaften Erfahrungen der Ausgrenzung und Diskriminierung nicht in die Öffentlichkeit.

Die Arbeit der Selbsthilfegruppen ist wie bei allen tabuisierten Erkrankungen besonders schwierig – z. B.: Betroffene und Angehörige haben oft nur den Mut zu einem Besuch, die Teilnehmer wechseln ständig, die Anfahrt zu den Treffen ist zu zeitintensiv und neue Gruppen können sich auf Grund der niedrigen Prävalenz nur schwer etablieren. Da das Tourette Syndrom sehr häufig von Komorbiditäten begleitet wird, haben Betroffene und Angehörige jedoch einen deutlich überdurchschnittlichen Informations- und Beratungsbedarf, der in der Gruppenarbeit nur teilweise gestillt werden kann. Wir investieren somit täglich sehr viel Zeit in telefonisches Coaching, E-Mail-Kommunikation und Forenbetreuung. Hier würden wir uns wünschen, dass die gesetzlichen Krankenkassen diesen oft unterschätzten Aufwand mehr würdigen und in Ihrer Bewertung hinsichtlich der Selbsthilfeförderung nach § 20 c SGB berücksichtigen.

Silke Schneider ist die einzige SHG-Leiterin bundesweit, die sich sowohl den Ticstörungen als auch der Komorbidität ADHS widmet. Im ADHS-Bereich ist die Nachfrage nach Hilfeleistungen besonders im häuslichen Umgang sehr groß, so dass Fr. Schneider Ihre Kenntnisse als Zertifizierter Elterntrainer sehr gut an die Eltern betroffener Kinder weitergeben kann.

Zusätzliche Leistungen für Mitglieder

	Abschluss einer Vereinshaftpflicht-Versicherung und Unfallversicherung für unsere Mitglieder
	SSL-geschützter Online-Mitgliederbereich
	Kostenfreie Broschüren für SHG-Leiter und Mediziner zur Patienteninformation

Das ehrenamtliche Engagement vieler unserer Mitglieder ist beeindruckend und wir sind sehr froh darüber, Unterstützung, Feedback und viele kreative Ideen zu erhalten. Ehrenamtliche Mitstreiter bringen neben Ihren Fähigkeiten und Erfahrungen viel Kraft, Zeit sowie Herzblut ein. Mit diesem nicht unerschöpflichen Kapital müssen wir alle sehr sorgsam umgehen! Die Absicherung der Risiken, die auch bei ehrenamtlicher Arbeit vorhanden sind und oft unterschätzt werden, war uns daher ein wichtiges Anliegen.

Unser Online-Mitgliederbereich dient in erster Linie der transparenten Information zu unserer Vorstandsarbeit und dem Austausch der Mitglieder untereinander.

Wir haben projektbezogene Bereiche installiert, in denen wir und unsere ehrenamtlichen Mitstreiter oft und gerne intensiv zusammenarbeiten. Dort sammeln wir Projekt-Ideen und setzen sie gemeinsam um. Viele Köpfe wirken so an einzelnen Vorhaben mit und es ist immer wieder spannend, mitzuerleben, welche Kompetenzen und Fähigkeiten in uns schlummern und nur darauf warten, genutzt zu werden.
Wir bedanken uns bei unseren SHG-Leitern und telefonischen Ansprechpartnern, die vor Ort selbstlos helfen und den IVTS bei Veranstaltungen mit Informationsständen vertreten ebenso wie bei unserem Redaktionsteam, unserem wissenschaftlichen Beirat, unserer startsocial Expertin Sabine Kraft und bei allen anderen Helfern.

Aktivitäten zur Öffentlichkeitsarbeit

	Die Auszeichnung mit dem Anerkennungspreis „HanseMerkur-Preis für Kinderschutz“ war für uns ein großes Highlight und wir haben während des gesamten Jahres von den vielen Presseinformationen und der starken Außenwirkung sehr profitiert. So konnten wir u. a. in folgenden Auflagestarken Zeitungen Informationen zu Tics und Tourette platzieren: Süddeutsche Zeitung, Badische Zeitung, Hamburger Abendblatt, Apotheken Umschau und TAZ Berlin
	Teilnahme beim AD(H)S Symposium in Bremen durch S. Bubeck, SHG Bremen
	Teilnahme am Kinderärztekongress 11.-14.09.08 in München
	Teilnahme an der Tagung der MHH „Wider das Stigma – ADHS, Tic und Zwang im Spiegel von Gesellschaft und Forschung“ vom 10.-11.10.09 Hannover
	Teilnahme mit einem Informationsstand am Kongress der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde (DGPPN) vom 26.11.-29.11.08 in Berlin, helfend zur Seite stand uns Chr. Kant, SHG Berlin
	Informationsstand "Das chronisch kranke Kind im Sport, in Schule, im Verein" Hannover mit Unterstützung durch S. Bubeck, SHG Bremen

Presseartikel und Fernsehberichte über Tics und Tourette gibt es relativ häufig. Leider wird in den Medien das Tourette Syndrom oftmals auf die Koprolalie reduziert. Wir reagieren auf Reporteranfragen sehr sensibel und lehnen dankend ab, wenn wir die Botschaft erhalten, einen möglichst stark Betroffenen zu vermitteln. Uns ist es wichtig, dass die gesamte Bandbreite der Symptomatik in der Öffentlichkeit bekannt wird. Unsere neue Pressemappe steht Journalisten und Redakteuren auf Abruf zur Verfügung und gibt Ihnen eine Orientierung.
Die Teilnahme an medizinischen Kongressen dient vorrangig dem Ziel, den Bekanntheitsgrad des IVTS zu erhöhen, kompetente Ärzte für die Ärzteliste zu gewinnen und Ärzte über die Angebotspalette des IVTS zu informieren, damit diese Informationen an Patienten vor Ort weitergegeben werden können.

Vernetzungen/Kooperationen

	Kooperation mit der Stiftung Gesundheit, Installation Arztauskunft
	Mitgliedschaft im Kindernetzwerk und ADHS-Verband Deutschland.
	Kooperationsvertrag zur Weiterentwicklung des CME-DVD-Projektes „Expertenrat“ und Etablierung „Expertenrat“ in die IVTS-Internetpräsenz

Die Optimierung der Zusammenarbeit mit der Tourette Gesellschaft Dtld. ist uns nach wie vor wichtig. So haben wir das Engagement des Vorstandes mit unseren Grußworten zur Mitgliederversammlung der TGD besonders gewürdigt. Leider werden wir noch immer als Konkurrenz wahrgenommen. Aktuell beobachten wir, dass die TGD nun auch verschiedene Teilprojekte des IVTS für Betroffene und Angehörige anbietet. Die Integration unserer Projekte unter dem Dach der TGD scheiterte 2007 besonders unter dem Argument, dass die Satzung der TGD eine solche Umsetzung nicht zuließe. Obwohl dieses Nachziehen für uns doch etwas irritierend ist, begrüßen wir diese Entwicklung, denn besonders Betroffene und Angehörige profitieren von diesem „Wettbewerb“.

Aktivitäten zur Information und Fortbildung

	Erweiterung des wissenschaftlichen Beirates
	Projekt „Expertenrat“
	IVTS-Newsletter
	Pflege der Internetpräsenz

Der Ausbau unseres wissenschaftlichen Beirates ist ein wichtiges und notwendiges Anliegen des IVTS. Unser Ziel, zwei DVDs zu entwickeln, erfordert die enge Zusammenarbeit mit Experten und wir freuen uns sehr über das Interesse und Engagement aller Experten hinsichtlich der Umsetzung dieses großen Projektes.
Seit dem Sommer 2008 ist der „Expertenrat“ online. Wir bedanken uns bei Daniel Benkenstein, der dieses Informationsangebot gemeinsam mit uns im Rahmen seiner Diplomarbeit entwickelte und realisierte. Die Video-Interviews mit Prof. Topka München und Dr. Niebler Neumarkt werden täglich ca. 100 x online aufgerufen und bestätigen uns den großen Bedarf nach Fachinformationen.
Diesem ersten Info/Fortbildungsbaustein zum DVD-Gesamtprojekt sollen etliche weitere Themenblöcke folgen.
Unser DVD-Projekt ist jedoch nicht nur für Mediziner interessant. Wir werden gleichzeitig gezielte Inhalte speziell für Betroffene und Angehörige auf einer statischen DVD zur Verfügung stellen. Diese DVD bietet dann verschiedene Einsatzmöglichkeiten, sei es zur Aufklärung oder Information innerhalb der Familie, in Kindereinrichtungen oder in Schulen.

Wir streben für dieses Gesamt-Projekt eine CME–Zertifizierung an. Eine solche CME-Zertifizierung bietet Medizinern die Möglichkeit der Online-Fortbildung inkl. Erlangung von Fortbildungspunkten.
Voraussetzung für die Erweiterung der Themenblöcke ist eine gesicherte Finanzierung. Aus diesem Grund haben wir Anträge an verschiedene Stiftungen gestellt und sind zusätzlich auf der Suche nach geeigneten Sponsoren.

Unsere regelmäßgen Newsletter informieren unsere Mitglieder und User über aktuelle, weltweite Forschungsergebnisse. Wir bedanken uns ganz herzlich bei Fr. Dr. Malisch für Ihr Engagement bei den Übersetzungen der medizinischen Artikel. Mit diesem Angebot stillen wir die große Nachfrage nach Informationen aus dem Forschungsbereich und nähren die Hoffnung der Betroffenen und Angehörigen.

Weiterhin soll - selbstverständlich unter strikter Wahrung des Datenschutzes Einzelfallhilfe geleistet und bereitgestellt werden können, wie dies in den letzten Jahren durch den Vorstand immer wieder geleistet wurde. Zu diesem Zwecke werden wir 2009 zusätzlich zu unseren bisherigen Angeboten ein „Seelsorgetelefon“ mit einem mit dem Tourette Syndrom und allen Begleiterkrankungen vertrauten Seelsorger einrichten.

Ihr Vorstand
des IVTS e.V.

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