Geschäftsbericht des IVTS e.V. 2006-2007

Mit diesem Geschäftsbericht blicken wir zurück auf die Jahre 2006 und 2007 - zwei aufregende und arbeitsintensive Jahre, welche viele Entwicklungen mit sich brachten.

Aus dem „losen“ Zusammenschluss der Initiative Netzwerk Tourette-Syndrom (NTS), wurde durch intensive und professionelle Weiterbildung ein anerkannter und eingetragener gemeinnütziger Verein mit dem Namen InteressenVerband Tic und Tourette-Syndrom e.V. kurz IVTS e.V.
Der Verein legt den Schwerpunkt seiner Arbeit auf die direkte Hilfe für Betroffene und Angehörige mit Ticerkrankungen.

Im Jahr 2007 hat uns vor allem der Ausbau des losen Zusammenschlusses hin zu einem anerkannten Verein beschäftigt und uns zu einigen Veränderungen in der Struktur unserer Arbeit bewegt. Diese Veränderungen und andere wichtige Fakten der Jahre 2006 bis 2008 möchten wir im Folgenden darstellen.

Rückblick

Quartal II/2006

Durch eigene Betroffenheit haben wir in den letzten Jahren festgestellt, dass derzeit noch viele notwendige Hilfs- bzw. Unterstützungsangebote für Betroffene und Angehörige fehlen. Dies war unsere Motivation, uns zu gruppieren und diesen Mangel anzugehen. Das Projekt NTS (Netzwerk Tourette Syndrom) wurde geboren.

Wir nahmen mit unserem vorläufigen Projekt am StartSocial Wettbewerb für soziale Ideen teil. StartSocial fördert unter der Schirmherrschaft der Bundeskanzlerin ausgewählte ehrenamtliche Projekte und soziale Initiativen durch individuelle Beratungsstipendien. In den Genuss dieser professionellen Beratung kommen jährlich nur die einhundert besten Bewerber. Unser Ziel war es, unsere Ideen zu professionalisieren und somit in ein tragfähiges Konzept zu bringen.

Quartal III/2006

Die StartSocial-Jury wählte aus 500 Bewerbern die 100 besten Projekte aus. Wir waren dabei und erhielten für 3 Monate ein professionelles Coaching durch die sehr erfahrene Unternehmensberaterin, Sabine Kraft aus Freiburg.

Quartal IV/2006

Dieses Quartal war besonders von intensiver inhaltlicher Arbeit geprägt.

Mit unserem professionalisierten Konzept sowie den ersten inhaltlichen Ausarbeitungen suchten wir hochmotiviert die Kooperation mit der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V. (TGD). Unser Ziel war es, unsere neuen Angebote innerhalb der TGD aufzubauen und zu betreuen. Konträr dazu stand jedoch das Satzungsziel der TGD, das in der Öffentlichkeitsarbeit und Forschung liegt. Eine Satzungsänderung bedarf jedoch der Zustimmung durch die Mitgliederversammlung.

Quartal I/2007

Wir wurden mit unserem Projekt als eines der 25 besten bundesweiten sozialen Projekte im Bundeskanzleramt durch Angela Merkel ausgezeichnet. Die sehr anstrengende und harte Arbeit in diesen drei Monaten hat sich also gelohnt. Wir haben viel gelernt, haben uns zu einem kooperativen und tragfähigen Team entwickelt und konnten mit einem gut ausgearbeiteten und an den Bedürfnissen der Zielgruppe orientierten Konzept überzeugen.

Im Frühjahr 2007 gab es trotz des konträren Satzungszieles weitere intensive Verhandlungen mit dem Vorstand der TGD zur angestrebten Integration unserer Angebote. Die Vorstellungen zum Bedarf, der Umsetzung sowie Finanzierung der Hilfsangebote lagen jedoch zu weit auseinander.

Im Verlauf unserer Arbeit wurden Kontakte zu Medizinern und Wissenschaftlern gesucht, welche die Initiative als wissenschaftliche Beiräte unterstützen und fachlich begleiten.

Es wurden Anträge auf finanzielle Förderung gestellt, um die Arbeit der Initiative abzusichern. Wir danken dem Verein für seelische Gesundheit, der uns für das Jahr 2007 mit 4.500 Euro unterstützte und ebenso der KKH für Ihre Förderung in Höhe von 500 Euro.

Wir bewarben uns mit unseren speziell auf Kinder und Jugendliche ausgerichteten Projekten für den Hanse Merkur-Preis für Kinderschutz.

Quartal II/2007

Wir erarbeiteten einen Aufklärungsartikel, der in der kostenlosen Wochenzeitung des Oberbadischen Volksblattes, der kostenlosen Wochenzeitung des Schwarzwälder Boten sowie in der kostenlosen Sonntagszeitung für den Freiburger-Raum sowie des gesamten Einzuggebietes des Dreiländereck erschien. (BW)

Wir unterstützen eine Schülerin des Schulzentrums Steinen (Baden Württemberg) bei der Ausarbeitung Ihrer Jahresarbeit zum Thema Tourette-Syndrom.

Unsere neu erstellten Kinderseiten wurden online gestellt. Dort erklären wir kindgerecht die Symptomatik und den Umgang damit.

Eine Informationsveranstaltung und Lehrerfortbildung in Gaimersheim (Bayern) wurde organisiert und erfolgreich durchgeführt. Mehr als 100 Zuhörer konnten begrüßt werden.

Quartal III/2007

In Zusammenarbeit mit der Pädagogin Gisela Bamberger-Escher entstand die nützliche Lehrerbroschüre „Lukas“, welche als Arbeitsmaterial in Grund- und Vorschulen zum Einsatz kommen soll.

Weiterhin haben wir mit Christiane Kant ihre Geschichte für Kinder „Tims Erwachen“ überarbeitet und publiziert. Sindy Pfeiffer (15 J.) illustrierte dieses Kinderbuch mit lustigen Bildern. Lieben Dank dafür an alle Mitstreiter.

Unsere Informationsveranstaltung und Lehrerfortbildung in Wehr (Bundesland Baden Württemberg) lockte über 100 Besucher an, unter anderem auch einige Vertreter aus öffentlichen Einrichtungen.

Unser erstes Magazin „Welt der Tics“ wurde ausgearbeitet und publiziert.

Drei Vertreter unserer Initiative besuchten den Kinderärztekongress in Nürnberg.

Wir unterstützten eine Schülerin bei der Entwicklung eines Aufklärungsartikels in der Schülerzeitung. (Bayern). Ein weiterer Artikel erschien mit Hilfe unserer Unterstützung im Donaukurier (Bayern).

Carmen Grieger wirkte gemeinsam mit Prof. Dr. Tebarzt van Elst/Universitätsklinikum Freiburg an einer Reportage in der Sendung „Volle Kanne“ zum Thema Ticstörungen im ZDF mit.

Quartal IV/2007

Wir besuchten die Jahrestagung der TGD. Die angstrebte Kooperation kam leider nicht zustande. Mit gemischten Gefühlen folgen wir nun den Experten-Empfehlungen, einen eigenen Verein zu gründen.
Wir treffen uns zur Vereinsgründung Ende Oktober in Frankfurt. Die Satzung wurde erstellt und unsere Ziele wurden nochmals klar konkretisiert. Unser Engagement widmet sich nun nicht nur Tourette Betroffenen und deren Angehörigen, sondern auch Menschen mit vorübergehenden und chronischen Ticstörungen. Somit wurde aus dem bisherigen Netzwerk Tourette-Snydrom (NTS) der Interessenverband Tic & Tourette-Sndrom e.V. kurz IVTS e.V.

Der erste Wettbewerb für Kinder wurde gestartet. Betroffene Kinder konnten sich aus einer Auswahl für ein Maskottchen entscheiden.

Erneut wurden Anträge auf finanzielle Förderung bei der GKV gestellt.

Vertreter der Jury des Hanse Merkur Preises für Kinderschutz meldeten sich in der Geschäftsstelle an, um sich von unseren Angeboten vor Ort zu überzeugen.

Der IVTS nahm für 5 Tage mit einem Infostand am Kongress der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde (DGPPN) in Berlin teil.

Mit der professionellen Unterstützung von Christian Hempel überarbeiteten wir unseren Flyer. Herzlichen Dank an Herrn Hempel für die super Zusammenarbeit und die tolle Druckqualität.

Um Kosten zu sparen, wurden alle Broschüren, Leitfäden sowie das Magazin von uns selbst in tagelanger Arbeit in ein druckfähiges Format gebracht und dem neuen Namen des Vereins angepasst.

Das Design unserer Homepage und das Logo wurden nach der Vereinsgründung aktualisiert.

Unsere Idee, eine CME-DVD zu entwickeln enstand. Wir erstellten die notwendigen Module und die ersten Interviewfragen für die Videoaufnahmen.

Der IVTS nahm im November 2007 mit einem Infostand am dreitägigen Kongress „Bedrohte Kindheit – Auftrag an die Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie“ in Bremen teil. Hier freuten wir besonders über das Engagement von Sigrid Bubeck aus Bremen. Herzlichen Dank dafür!

Quartal I/2008

Der IVTS unterstützte zwei angehende Journalistinnen bei der Entwicklung eines Berichtes über das Leben mit dem Tourette-Syndrom, welcher im Magazin des Abschlussjahrganges der Journalistenschule, in der Süddeutschen Zeitung sowie in der TAZ Berlin erschien.

Wir wurden zur Preisverleihung des Hanse Merkur-Preises für Kinderschutz nach Hamburg eingeladen. An dieser Veranstaltung nahmen über 750 geladene Gäste des öffentlichen Lebens teil. Die Hanse Merkur zeichnete unser Engagement mit einem Anerkennungspreis aus. Der Preis ist mit 10.000 Euro dotiert und wir freuen uns, mit dieser Förderung unsere noch geplanten Projekte auch umsetzen zu können. Die Thematik Tics & Tourette hatte nun starke Wirkung in der Öffentlichkeit und Politik, denn 1.300 Presse- Funk- und Fernsehadressen erhielten die dreiseitige Presseerklärung. Wir nahmen an Pressekonferenzen teil und gaben Interviews. Aufgrund der Preisverleihung waren Ticstörungen und das Tourette Syndrom in vielen Fernseh- und Radiosendungen sowie in Tageszeitungen -teils mehrseitig- Thema. Schirmherrin des Kinderschutzpreises ist Frau Luise Köhler, die Gattin unseres Bundespräsidenten, die sich ebenso stark im Verein für seltene, chronische Erkrankungen (ACHSE) engagiert. Wir konnten, sowohl in Bezug auf den Kinderschutz als auch auf die Versicherungsproblematik bei TS-Patienten neue Kontakte knüpfen und vernetzen.

Wir entschieden uns nun dafür, unsere Projekte in einer modernen Projektmanagement-Software zu verwalten, die uns die Organisation unserer Arbeit wesentlich erleichtert.

Das Pharmaunternehmen Hexal AG ist von unserem unser Engagement sehr beeindruckt und unterstützte uns mit einer Spende von 1000 Euro und der anteiligen Kostenübernahme für unsere Printausgaben im Wert von 4000 Euro. Wir bedanken uns sehr für diese großzügige Spende.

Wir modifizierten unser CME-DVD-Projekt, welches 12 umfassende Module rund um die Thematik Ticstörungen und Tourette Syndrom beinhaltet. Die Firma Hexal möchte die Produktionskosten für unser CME-DVD-Projekt in voller Höhe übernehmen (Kosten ca. 18.000 – 20.000 Euro).

Der 2. Kinderwettbewerb wurde arrangiert und wir suchten mit den Kindern einen originellen Namen für unser Maskottchen.

Der IVTS wirkte an einem sehr ausführlichen Zeitungsartikel in der Badischen Zeitung (BW) mit. Ein weiterer Artikel zum IVTS erreicht im Hamburger Abendblatt eine große Leserschaft (HH).

Quartal II/2008

Wir gewannen nun für unseren wissenschaftlichen Beirat sowie für andere Kooperationen elf neue, engagierte Mediziner.

Unser Online-Mitgliedsformular und das Online Bestellformular für die Printmedien wurden erstellt und finden sofort Zuspruch.

Wir unterstützten die Diplomarbeit von Daniel Benkenstein, der ein videounterstützes Online-Angebot zum Tourette-Syndrom entwickeln möchte.

Der 3. Kinderwettbewerb ging online, denn nun wird das Maskottchen auf einen mehrheitlichen Namen getauft.

Der IVTS wirkte an einem aufklärenden Artikel in der Apotheken Umschau mit, die bundesweit erscheint.

Unser Mitglied, Sigrid Bubeck, vertrat den IVTS mit einem Infostand beim AD(H)S Symposium in Bremen.

Der bekannte Kinderbuch-Autor, Frank M. Reifenberg, wird sein Buch „Landeplatz der Engel“ im Juli 2008 über den Thienemann Verlag publizieren und bat vorab um fachlich-kritisches Gegenlesen des Manuskriptes. Dieses Buch empfehlen wir super gerne allen Mitgliedern und Interessenten.

Unsere permanente Arbeit

Durchgehend arbeiten wir beratend und vernetzend. Es wird besonders der Kontakt zu Organisationen bzw. Gruppierungen zu den komorbiden Störungen des TS gesucht und aufgebaut, Wissen weiter getragen und informiert, um Menschen für den Umgang mit den Erkrankungen Kompetenzen zu vermitteln.

In über 35 Fällen haben wir bei Schulproblemen beraten oder coachen können, beantworten Mail-Anfragen und stehen mit Betroffenen und Angehörigen in engem Kontakt. Diese Kontakte werden von uns gepflegt und wir stehen alle auch als Ansprechpartner und/oder als SHG-Leiter zur Verfügung.

Stetig suchen wir nach Sponsoren und Unterstützern.

Dauerhaft sind wir bemüht, die breite Öffentlichkeit über die Tic- und Tourette Problematik zu informieren.

Weltweit suchen wir nach neuen Forschungsergebnissen zu Tics und Tourette, aber auch zu den komorbiden Störungen. Diese übersetzen und veröffentlichen wir bereits seit Dezember 2006 in regelmäßigen Abständen für unsere Mitglieder und Besucher unserer Homepage. Bereits an die 200 dieser übersetzten Abstracts stehen in unserer Forschungsdatenbank zur Verfügung. Wir bedanken uns hierfür ganz herzlich bei unserem Mitglied, Frau Dr. Karin Malisch aus Freiburg. Um die neuen Erkenntnisse aus der Forschung möglichst breit gestreut an interessierte Menschen zu verteilen, werden die Übersetzungen gezielt in unsere Newsletter integriert.

Zukünftige Projekte

Wir werden 2008 die Bachelor - Arbeit von Sindy Baumgarten zum Thema: "Elternkompetenz & Resilienz betroffener Kinder" unterstützen. Das Ergebnis dieser Arbeit soll die Grundlage für einen Elternleitfaden bieten, welchen wir gemeinsam mit Sindy Baumgarten entwickeln möchten.

Wir bieten Mitgliedern des IVTS in Kürze einen Expertenrat an. Dort dürfen Mitglieder unseren erfahrenen und engagierten Medizinern Fragen stellen und erhalten fachlich kompetente Antworten. Ausgewählte Fragen und Antworten werden auf der Homepage des IVTS veröffentlicht, so dass viele Betroffene und Angehörige davon profitieren können.

So wie bisher auch, haben wir ein offenes Ohr für alle Betroffenen und Angehörigen und ihre Probleme. Täglich beantworten wir Anfragen von Betroffenen oder Angehörigen.
Um dies noch besser und direkter tun zu können, möchten wir eine Hotline anbieten.
Das Seelsorgetelefon befindet sich im Aufbau.

Geplant ist weiterhin ein Workshop für Eltern und Kinder. Dieses Angebot kann jedoch nur dann auch realisiert werden, wenn entsprechende Gelder durch die GKV zur Verfügung stehen.

Wir wollen am Kongress der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde (DGPPN) teilnehmen.

Im Oktober 08 ist die Teilnahme am Kongress „Wider das Stigma – ADHS, Tic und Zwang im Spiegel von Gesellschaft und Forschung“ in Hannover geplant

Wir erarbeiten Informationen zu Copingstrategien (Bewältigungsstrategien) bei chronischen Erkrankungen und stellen den Bezug zu Ticstörungen her.

Frau Silke Schneider wird im August 2008 den Kurs „Zertifizierter Elterntrainer für ADHS“ in Köln absolvieren.

Unsere Ärzteliste füllt sich etwas schleppend. Wir wünschen uns mehr Feedbacks von betroffenen Erwachsenen bzw. Angehörigen betroffener Kinder. Wir werden uns für die Weiterentwicklung alternative Wege überlegen.

Die Fa. Hexal musste aus markt- und geschäftspolitischen Gründen leider Ihre Zusage zur Unterstützung des CME-DVD-Projektes zurückziehen.
Die Diplomarbeit von Daniel Benkenstein ist für uns ein willkommenes Angebot, unser DVD-Projekt nun alternativ umzusetzen.
Wir streben für dieses Projekt eine CME – Zertifizierung an. Eine solche CME-Zertifizierung bietet Medizinern die Möglichkeit der Online-Fortbildung inkl. der Erlangung von Fortbildungspunkten. Diesem ersten Info/Fortbildungsbaustein zum DVD-Gesamtprojekt sollen etliche weitere Themenblöcke folgen.

Unser CME-DVD-Projekt ist jedoch nicht nur für Mediziner interessant. Wir werden gleichzeitig gezielte Inhalte speziell für Betroffene und Angehörige auf DVD zur Verfügung stellen. Diese Info-DVD bietet dann verschiedene Einsatzmöglichkeiten, sei es zur Aufklärung oder Information innerhalb der Familie, in Kindereinrichtungen oder in Schulen.

Wir freuen uns auf unsere weitere Arbeit und bedanken uns ganz herzlich bei Allen, die uns bisher begleitet und unterstützt haben. Wir bedanken uns aber auch für das Verständnis und die Hilfe unserer Familienangehörigen, die so manches Mal auf uns verzichten mussten.

Ihr Vorstand
IVTS e.V.

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