Im Jahr 2009 legten wir den Schwerpunkt
unserer Arbeit weiter auf die „Hilfe zur Selbsthilfe“ und
arbeiteten im besonderen Maße mit Betroffenen, Angehörigen
und Experten an der praktischen Verwirklichung des Selbsthilfegedankens
im täglichen Leben.
Neben erweiterten Informationen um das Krankheitsbild
Ticstörungen, bzw. dem Tourette Syndrom konzentrierten wir uns
darauf, Betroffenen und Angehörigen Informationen und praktische
Tipps zu folgenden Themen zur Verfügung zu stellen: Strategien
zur Bewältigung, eigene Ressourcen in schwierigen Situationen aktivieren
und einsetzen, Selbstwert sowie Selbstvertrauen stärken und für
weitere Ziele nutzen.
| Aktivitäten „Hilfe zur Selbsthilfe“ |
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Tägliche Telefonberatung für Betroffene
und Angehörige |
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Seelsorgetelefon für Betroffene und Angehörige
in Krisensituationen |
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Förderung der neu gegründeten Selbsthilfegruppen
in Rostock, Ingolstadt, Stuttgart |
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Workshop „Ehrenamtliche
im Gespräch“, Bildung der Projektgruppe „Selbsthilfe“
(Vertreter der regionalen SHGs und telefonischen Ansprechpartnern)
zur Erarbeitung von Leitlinien für SHG-Leiter |
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Fortbildung der Ehrenamtlichen
zu den Themen Erwerbsminderung und Schwerbehinderung bei Ticstörungen |
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Fertigstellung unserer Gruppenleitermappe
mit wichtigen Informationen zur aktiven Selbsthilfearbeit, über
Fördermöglichkeiten, SHG-Gründung und Gruppenarbeit,
Kopiervorlagen und vieles mehr. Diese Mappe wird ständig aktualisiert
und erweitert. |
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Kostenfreie Broschüren für SHG-leiter und
Mediziner zur Patienteninformation |
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Willkommenspaket mit vielen
hilfreichen Materialien für die aktive regionale Selbsthilfearbeit
inklusive der wichtigsten Bücher, Broschüren und DVDs rund
um Tics, Selbsthilfe und Therapie |
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Pflege, Kontakt, Unterstützung
und Förderung des Austausches mit unseren regionalen SHG-Leitern |
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Begleitung und Betreuung bei
Anfragen von Betroffenen und Angehörigen im interaktiven Selbsthilfeforum
www.tourette.de |
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Einzelfall- und Notfallhilfe
besonders bei Eskalationen in Schulen aufgrund der Symptomatik, Vermittlung
an Mediziner u. U. Unterstützung bei der Terminvergabe |
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Workshop für Familien und
Jugendliche haben wir aus organisatorischen Gründen in das Frühjahr
2010 verschoben. |
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Projekt Selbsthilfeangebot in
Baden-Württemberg, Rundschreiben und Versand der Broschüren
„Tic & Tourette“ und der „Ratgeber für
Eltern“ an ca. 400 Neurologen und Psychiater (Kinder- und Erwachsenenbereich)
in Baden-Württemberg in Zusammenarbeit mit den SHGs in Freiburg
und Lörrach. Die Ziele der Aktion: Information, Kooperation
und weiterer Ausbau unserer Ärzteliste zur schnelleren regionalen
Diagnostik und Behandlung, Fortsetzung als bundesweite Aktion ab
2010 |
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Projekt Integrationsarbeit Betroffener
in Raum Stuttgart und Umgebung in Zusammenarbeit mit Claus Hofmann,
SHG Stuttgart, Rundschreiben mit Informationen zur regionalen und
bundesweiten Selbsthilfe, Fortsetzung des Projektes in BW ab 2010
in Zusammenarbeit mit regionalen SHGs |
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Herausgabe Kinderbuch „Beppos aufregender Arztbesuch“ |
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Mitglieder-Rundbrief mit Informationen rund um Tics
zur Selbsthilfe, erscheint 1 x im Quartal |
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| Aktivitäten zur Öffentlichkeitsarbeit |
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Wir konnten u. a. in folgenden
auflagestarken Zeitungen und Online-Portalen Presseartikel mit Informationen
um Tics und Tourette platzieren: Bild-Zeitung, DPA-News, Stiftung
Gesundheit, Frankenpost, Presseecho, Presse-Anzeiger. Pressemitteilung
& News und OpenPR |
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Radio-Interview mit SWR Nov. 2009 zur TV-Sendung „Schrittmacher
im Gehirn“ |
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Pressemappe in Zusammenarbeit
mit Isabelle Toppe, Studentin der Dt. Philologie und Publizistik-
und Kommunikationswissenschaften |
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Informationsstand "Tag
der seltenen Erkrankungen" in Würzburg, vertreten durch
die SHG Würzburg am 27.02.2009 |
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Informationsstand 12. Bremer
Selbsthilfetage "Selbsthilfe baut Brücken" vertreten
durch die SHG Bremen, Sigrid Bubeck, vom 25.09.-26.09.2009 |
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Teilnahme am Kongress der Deutschen
Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde
(DGPPN) vom 26.11.-28.11.08 in Berlin |
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Urkunde für die Teilnahme
am Ehrenamtswettbewerb "Echt gut! - Ehrenamt in Baden-Württemberg" |
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| Aktivitäten zur Information
und Fortbildung |
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Lehrerfortbildung Gymnasium
Burgstadt/Sachsen im Jan. 2009, Lehrerfortbildung Grundschule Saal
an der Saale Nov. 2009, Informations-veranstaltungen für Pädagogen |
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Informationsstand "Tag
der seltenen Erkrankungen" in Würzburg, durch Berthold
Schmidt SHG Würzburg |
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Informationsstand „12.
Bremer Selbsthilfetage“ vom 25.- 26. September 2009 in Bremen,
durch Sigrid Bubeck SHG Bremen |
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Projekt „Expertenrat“,
Weiterentwicklung des Projektes Expertenrat sowie Suche nach Finanzierungsmöglichkeiten
zur CME-Fort- und Weiterbildung von Fachleuten im medizinischen und
pädagogischen Bereich, Laufender Antrag bei Aktion Mensch |
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Monatlicher IVTS-Newsletter
mit den neuesten Information zu medizinischen Studien rund um Tics |
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IVTS-Rundbrief mit Informationen rund um Tics und
zur Selbsthilfearbeit |
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IVTS-Online-Shop, Verkauf und
Versand über unser Warenwirstchaftssystem der wichtigsten Broschüren,
Bücher, DVDs rund um Ticstörungen |
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| Specials für Mitglieder |
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Absicherung durch eine Vereinshaftpflicht-Versicherung
und Unfallversicherung für unsere Mitglieder |
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SSL-geschützter Online-Mitgliederbereich
mit Informationen zur Arbeit des Vorstandes, Austausch, Entwicklung
und Umsetzung von Projekten, Informationen rund um Tics für
Betroffene und Angehörige |
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Informationsveranstaltung, Mitgliederversammlung
und Workshop für Ehrenamtliche im Mai 2009 in Frankfurt |
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Kostenfreie Broschüren für SHG-leiter und
Mediziner zur Patienteninformation. |
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IVTS-Mitglieder-Rundbrief, erscheint 4 x im Jahr |
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Das ehrenamtliche Engagement
vieler unserer Mitglieder ist beeindruckend und wir sind sehr froh
darüber, Unterstützung, Feedback und viele kreative Ideen
zu erhalten. |
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Unser Online-Mitgliederbereich
dient in erster Linie der transparenten Information zu unserer Vorstandsarbeit
und dem Austausch der Mitglieder untereinander. Wir haben projektbezogene
Bereiche installiert, in denen wir und unsere ehrenamtlichen Mitstreiter
oft und gerne intensiv zusammenarbeiten. Wir bedanken uns bei unseren
SHG-Leitern und telefonischen Ansprechpartnern, die vor Ort selbstlos
helfen und den IVTS bei Veranstaltungen mit Informationsständen
vertreten ebenso wie bei unserem Redaktionsteam, unserem wissenschaftlichen
Beirat und bei allen anderen Helfern. |
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| Vernetzungen/Kooperationen |
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Kooperation mit der Stiftung Gesundheit, Installation
Arztauskunft |
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Mitgliedschaft im Kindernetzwerk,
ADHS-Verband Deutschland, Hilfsverein für seelische Gesundheit |
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Antrag auf Mitgliedschaft in der BAG-Selbsthilfe |
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Die Optimierung der Zusammenarbeit
mit der Tourette Gesellschaft Dtld. ist uns nach wie vor wichtig.
Leider werden wir stärker denn je als Konkurrenz wahrgenommen.
So wurden die bundesweit aktiven unabhängigen SHG-Leiter beim
Selbsthilfegruppentreffen der TGD angehalten, sich ausschließlich
solidarisch zur TGD zu positionieren. Zur Mitgliederversammlung der
TGD wurde das Thema „Zukünftige Zusammenarbeit TGD &
IVTS“ diskutiert. Leider wurde dieser Tagungsordnungspunkt
den Mitgliedern in der Einladung nicht mitgeteilt und Vertreter des
IVTS, die auch Mitglieder der TGD sind, wurden vom Vorstand nicht
eingeladen – so konnten wir uns in diese wichtige Diskussion
leider nicht einbringen. |
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Wir bedanken uns sehr herzlich bei allen Förderern
für das entgegengebrachte Vertrauen, die Anerkennung und Unterstützung!
