Unser Workshop für Familien zur Stärkung der Sozialkompetenz und Förderung der Lebensqualität der Betroffenen und Angehörigen fand in diesem Jahr erstmalig in den Sommerferien vom 05. bis 08. August 2011 in Manderscheid/Vulkaneifel statt. Wie auch in den Jahren zuvor waren alle Teilnehmer mit dem Programm super zufrieden. In diesem Jahr stand den Eltern Dr. Daniel Huys vom Universitätsklinikum Köln für einen Austausch über das Krankheitsbild, die medikamentöse Behandlung und über den Umgang mit Tics bzw. Tourette Syndrom im Alltag zur Verfügung. Bogenschießen, Bewegungs- und Gruppenspiele, Wahrnehmungsübungen und kreatives Arbeiten; all diese Übungen, die von den jungen Pädagoginnen Ira Hölsch und Annabelle Dreier hervorragend geleitet wurden, haben viele kleine und große positive Erfahrungen ermöglicht und sichtbar Freude bereitet.

Unser Workshop für Frauen zur Burnout-Prävention fand vom 27.05.-29.05.11 in der Ferienstätte Dorfweil in Schmitten statt. An diesem Workshop nahmen sieben Frauen teil. In den Familien stehen die von der Krankheit betroffenen Familienmitglieder sehr im Fokus und es wundert nicht, dass gerade die Mütter sich selbst weniger fürsorglich behandeln und sich bei Ihnen Stresssymptome einstellen.

In Gruppenarbeiten wurden unter Leitung von Frau Stempel Strategien zur Stressbewältigung vorgestellt und dann individuell auf die Teilnehmer angepasst.

An unseren Workshops wollen wir aufgrund der sehr guten Resonanz unbedingt weiter festhalten und planen aktuell mit Frau Stempel einen zusätzlichen Workshop zum Thema „Tourette & Partnerschaft“ für das Jahr 2012.

Es gibt auch weitere Neuigkeiten zum Projekt „Informations- und Fortbildungs-DVDs zu Tics und Tourette Syndrom“. In diesem Jahr haben wir uns intensiv nach Unternehmen zur Projektumsetzung umgesehen und uns schlussendlich für die Produktionsfirma F.M.A. Medizin entschieden, die bereits mehrere CME-Fortbildungs-DVDs erfolgreich produziert hat. Allerdings war es notwendig, dafür weitere finanzielle Mittel zu akquirieren. Unser Projekt wird nun neben Aktion Mensch zusätzlich vom AOK Bundesverband (Informations-DVD), von der HanseMerkur Versicherung und von der Fa. Hexal gefördert. Die letzte verbleibende Finanzierungslücke konnten wir durch unseren Schirmherrn Florian David Fitz schließen, der einen Teil seines Gewinns in der ZDF-Sendung „Rette die Million“ dem IVTS spendete. Das entgegengebrachte Vertrauen freut uns sehr und spornt uns an. Wir bedanken uns hierfür ganz herzlich.

Im Oktober 2011 traf sich das Leitungsgremium zu unserem Projekt „Informations- und Fortbildungs-DVDs zu Tics und Tourette Syndrom“ in Frankfurt. Wir freuen uns sehr über das Engagement von Prof. Müller-Vahl, Prof. Topka, Prof. Tebartz van Elst, Prof. Rothenberger und den Vorständen der TGD, die gemeinsam mit uns in diesem Leitungsgremium aktiv mitwirken. Die medizinische Leitung des Projektes übernahm Prof. Müller-Vahl. Mitwirken wollen auch Prof. Rössner, Dresden, Prof. Müller, München, Prof. Münchau, Hamburg, Dr. Neuner, Aachen und Dr. Ludolph aus Ulm. Wir sind sicher, dass wir gemeinsam bis Ende 2012 zwei qualitativ hochwertige DVDs produziert haben werden. Die medizinische Fortbildung und Aufklärung werden mit diesen beiden Produkten deutlich und nachhaltig verbessert werden, was sicherlich zu einer größeren Toleranz gegenüber den Tourette-Betroffenen führen wird.

Der Kinofilm „Vincent will meer“ mit Florian-David-Fitz wurde in diesem Jahr in die SchulKinoWochen aufgenommen. Wir haben diese Aktion sehr unterstützt. Innerhalb der SchulKinoWochen haben bereits im Frühjahr 28.141 Schüler und Lehrer „Vincent will meer“ gesehen. Das ist ein großer Erfolg. Die begleitenden Gespräche mit Frau Dr. Ludolph, Frau Prof. Müller-Vahl und Prof. Rothenberger bewirkten sehr positive Resonanz, so das Feedback von Vision Kino, dem Veranstalter der SchulKinoWochen.

Im Juli 2011 kam nun der nächste Film zum Tourette Syndrom “Ein Tick anders“ in die Kinos. Die warmherzige schauspielerische Leistung der Jasna Fritzi Bauer vermittelt ein sympathisches Bild einer liebenswerten Betroffenen, die mit Power und Kreativität sowohl das eigene als auch das Leben der Familie meistert. Sie tritt damit dem Eindruck entgegen, dass vom Tourette Betroffene merkwürdige Menschen seien. Durch die sensible und lebensbejahende Verfilmung wurden einmal mehr Hoffnung, Zuversicht und der Aufruf zur Toleranz mit dem Anderssein vermittelt. Wir haben daher, gemeinsam mit der TGD, die verschiedenen Preview Veranstaltungen persönlich begleitet und können diesen Kinofilm gerne weiter empfehlen.

Bei unseren Aktivitäten zur Öffentlichkeitsarbeit wurden wir im April dieses Jahres erneut durch Berthold Schmidt von der SHG Würzburg am "Tag der seltenen Erkrankungen" und später mit einem Informationsstand über Tics & Tourette im Rahmen des Hauptthemas "ADHS im Erwachsenenalter" vertreten. Die SHG Freiburg bot einen Informationsstand zur CFT Messe Freiburg im März 2011. Herzlichen Dank dafür.

Betroffene und Angehörige scheuen nach wie vor den Weg in die Selbsthilfegruppen und bevorzugen den anonymen Austausch per Mail-Anfragen oder in Online-Selbsthilfe-Foren. Aus unserer Sicht ist dieses Verhalten aufgrund der sozial auffälligen Symptomatik nachvollziehbar und die regionale Hilfe der Selbsthilfegruppen wird leider weniger intensiv genutzt als bei anderen Erkrankungen. Wir möchten erneut dazu ermuntern, die Treffen der Selbsthilfegruppen zu besuchen oder gar Selbsthilfegruppen zu gründen, da der persönliche Austausch neue Wege im Umgang mit Tics ermöglichen kann, die sich im Mailkontakt nicht so gut kommunizieren lassen. Wir stehen Ihnen mit unseren Erfahrungen gerne zur Seite.

Vertreter des Vorstandes und unser Leiter des DVD Projekts, Rene Tober, nahmen auch in diesem Jahr am DGPPN (Kongress der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde) in Berlin und an der Tagung der Tourette Gesellschaft in Dresden teil, um Vorträge zu besuchen, neue Kontakte zu knüpfen und den Austausch mit den TGD Vorständen, Mitgliedern und vor allem auch Referenten zu suchen.

Im Rahmen unserer Mitgliederversammlung konnten wir einen interessanten Vortrag zum Neurofeedback mit Dr. Härtling und Dr. Richter vom SPZ Frankfurt anbieten.

Über unseren regelmäßigen Newsletter informieren wir unsere Mitglieder und User u. a. zu aktuellen weltweiten Forschungsergebnissen, die wir in die deutsche Sprache übersetzen. Mit diesem Angebot können wir die große Nachfrage nach Informationen aus dem Forschungsbereich stillen.

Seit April 2010 ist der IVTS e.V. Mitglied der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG). Die BAG Selbsthilfe ist ein Zusammenschluss von derzeit 109 bundesweit aktiven Selbsthilfeverbänden behinderter und chronisch kranker Menschen und nimmt als Dachverband Einfluss auf sozialpolitische Entscheidungen auf allen staatlichen Ebenen.

Der IVTS e.V. wurde für den Deutschen Engagement-Preis 2011 für die Kategorie „Gemeinnütziger dritter Sektor“ nominiert. Der Deutsche Engagement-Preis zeichnet regelmäßig Projekte in den Kategorien Dritter Sektor, Einzelperson, Wirtschaft, Politik & Verwaltung sowie 2011 in der Schwerpunktkategorie „Engagement von Älteren“ aus.

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