Warum gibt es mit der Tourette Gesellschaft Deutschland und dem InteressenVerband Tic & Tourette Syndrom, IVTS e.V. zwei Gesellschaften?

Seit einigen Jahren ist es in Deutschland keine Seltenheit mehr, dass es eine oder sogar mehrere Organisationen zu einer Erkrankung gibt.

In den letzten Jahren haben sich die Selbsthilfestrukturen verändert. Feststellbar ist eine zunehmende diagnosebezogene Ausrichtung sowie die Gründung neuer Gruppen und -organisationen aus dem Bereich der seltenen Erkrankungen. Quelle: www.vdek.com

Die Initiatoren des IVTS e.V. waren von Mai 2006 – Oktober 2007 ein loser Zusammenschluss aus Betroffenen und Angehörigen, die festgestellt haben, dass es noch nicht ausreichend Hilfsangebote gibt, die den alltäglichen Umgang mit der Erkrankung erleichtern. Sei es z. Bsp. bei der Umsetzung des Nachteilsausgleichs in Schulen, bei der Berufsfindung, am Arbeitsplatz, bei der Erziehung betroffener Kinder, bei Problemen innerhalb der Familie oder in der Partnerschaft oder zu Informationen über internationale Forschungsergebnisse und noch vieles mehr.

Die Vision der Initiatoren war, ein umfassendes Projekt zu erarbeiten, welches die ungestillten Bedürfnisse der Betroffenen und Angehörigen abdecken sollte.
Mit diesem Projekt nahmen die Initiatoren 2006 am StartSocial Wettbewerb teil und wurden unter nahezu 600 Bewerbungen als eines der 25 besten Projekt-Teams in Deutschland im Bundeskanzleramt von Angela Merkel ausgezeichnet.

Selbstverständlich war den Initiatoren daran gelegen, dieses Projekt unter das Dach der seit 1993 bestehenden Tourette Gesellschaft Deutschland (TGD) zu stellen, zumal sie selbst auch alle Mitglieder dieser Organisation sind.

Es ist meistens nicht einfach, vorhandene Strukturen und Entwicklungen mit neuen Ideen aufzubrechen und so gab es auch hier in der Tat regen Austausch und viele persönliche Gespräche miteinander.

Im Frühjahr 2007 trafen sich der Vorstand der TGD und die Initiatoren in Frankfurt, um alle Für und Wider der neuen Angebote und die Möglichkeiten der Integration in die TGD zu erörtern. Dabei hat der TGD-Vorstand betont, dass die Satzung der TGD eine Umsetzung der direkten Hilfe für Betroffene und Angehörige nicht zulässt.

Darüber hinaus hatte der Vorstand der TGD Sorge, diese erweiterten Angebote könnten nicht dauerhaft geleistet werden, da der personelle Aufwand dafür sehr hoch und nicht dauerhaft zu bewältigen sei.

Somit mussten die Initiatoren einen neuen Weg bestreiten und gründeten notgedrungen Ende Oktober 2007 den Verein InteressenVerband Tic & Tourette Syndrom, kurz IVTS e.V.
Bei der Ausarbeitung der Satzung wurde explizit darauf geachtet, Überlappungen mit den Vereinszielen der TGD zu vermeiden. Der IVTS e.V. unterstützt nicht nur Menschen mit dem Tourette Syndrom sondern auch jene mit vorübergehenden und chronischen Tics.

Das Hauptanliegen des IVTS e.V. ist die direkte und praktische Hilfe für Betroffene und Angehörige, insbesondere bei aktuellen Problemen, die mit der Symptomatik in Zusammenhang stehen. Diese Hilfe wird u. a. durch Information, Beratung, Coaching, Mediation, Workshops und Vermittlung erreicht. Weitere wichtige Anliegen des Verbandes sind die Stärkung der Elternkompetenz, die Förderung der Resilienz der Betroffenen, die Fortbildung von Medizinern und Pädagogen, sowie die Information über weltweite Forschungsergebnisse in Bezug auf das Tourette-Syndrom und dessen Komorbiditäten. Eine Voraussetzung für die Verbreitung der Informationen, Angebote und Kompetenzen sieht der IVTS in der konsequenten Nutzung von Multiplikatoren und der Förderung der Selbsthilfe. Daher ist die Vernetzung von Erfahrungs- und Kompetenzträgern, insbesondere auch in der Selbsthilfe ein wichtiges Instrument zur Erlangung der IVTS e.V.-Satzungsziele.

Das Hauptanliegen der TGD e.V. ist es, die allgemeine Öffentlichkeit, die Fachöffentlichkeit und die Betroffenen über Ursachen, Formen und Folgen der Krankheit "Gilles de la Tourette-Syndrom" zu informieren und aufzuklären, sowie zur Verbesserung der Behandlungsmethoden beizutragen. Der Satzungszweck wird insbesondere durch öffentliche Vorträge, Informationsveranstaltungen, Teilnahme an Tagungen und medizinischen Kongressen, Organisation von Jahrestagungen, Lehrerfortbildungen und durch die Herausgabe von Informationsmaterial verwirklicht. Durch die Öffentlichkeitsarbeit soll die Isolation der Betroffenen verringert werden.

Es ist dem Vorstand des IVTS e.V. ein wichtiges Anliegen, dass zum Einen die Betroffenen und Angehörigen, die Selbsthilfegruppen als auch die Krankenkassen wissen, dass beide Gesellschaften verschiedene Ziele verfolgen und umsetzen.

Auf Grund der sich ergänzenden Satzungsziele begrüßt es der IVTS e.V., wenn Betroffene und Angehörige beide Gesellschaften fördern, die regionalen Selbsthilfegruppen die Angebote beider Organisationen in den Gruppen weitergeben und auch beide Gesellschaften nach außen vertreten.

Nach wie vor sieht der IVTS e.V. die Vorteile einer Fusion beider Gesellschaften, vielleicht gelingt diese zu einem späteren Zeitpunkt.

Homepage der Tourette Gesellschaft Deutschland e.V.