Der Europäische Tag der seltenen Erkrankungen wurde 2008 durch EURODRIS ins Leben gerufen.

Ziel dieses Aktionstages ist es, die Öffentlichkeit und die Politik auf die schwierige Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Besonders in diesem Bereich fehlt es nicht nur an gesundheitspolitischem Engagement, sondern zumeist auch an den nötigen finanziellen Mitteln, um die seltenen Erkrankungen besser zu erforschen.

Organisiert werden diese Veranstaltungen in verschiedenen deutschen Städten von lokalen Selbsthilfegruppen in Kooperation mit dem deutschen Dachverband ACHSE e.V. unter der Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler.

Bericht der SHG Würzburg
Europäischer Tag der Seltenen Krankheiten vom 27.02.2009
im Matthias-Ehrenfried Haus in Würzburg

Am Freitag, 27.02.2009 fand der Europäische Tag der Seltenen Krankheiten in Würzburg statt.
Zu diesem Tag veranstaltete die AG Seltene Krankheiten ein vielseitiges Programm. Zur AG Seltene Krankheiten gehören verschiedene Würzburger Selbsthilfegruppen mit seltenen Erkrankungen, z.B. Hypophosphatasie oder Skoliose. Auch die Selbsthilfegruppe Ticstörung und Tourette-Syndrom Würzburg wurde schon zum zweiten Mal beim Europäischen Tag der Seltenen Krankheiten mitberücksichtigt.
Auf vier Vortreffen einigten sich die AG Seltene Krankheiten auf folgendes Programm:

16.00 Uhr	Möglichkeit zur Information an den Ständen
16.30 Uhr	Begrüßung durch den Sozialreferenten Robert Scheller Kurzvortrag von Prof. K.Reiners, Leitender Oberarzt der Neurologischen Klinik des Universitätsklinikums Würzburg
17.15 Uhr	Kabarettprogramm von Pfarrer Friedemann Jung

Die Flyer und Plakate wurden von den Mitgliedern der Selbsthilfegruppen verteilt, außerdem half freundlicherweise eine pharmazeutische Großhandlung bei der Logistik zu den Apotheken mit. Berthold Schmitt, der stellvertretende Gruppenleiter der SHG Würzburg, verschickte viele Einladungen an Interessierte. Es lohnte sich, viele Mitglieder der SHG Ticstörung und Tourette - Syndrom nahmen die Einladung gerne an.

Dieses Jahr war der Europäische Tag der Seltenen Krankheiten sehr gut besucht. Es hatte sich gelohnt, nicht nur Fachvorträge sondern auch einen kulturellen Teil mit in das Programm aufzunehmen.

Viele Menschen wollten einen Flyer, in dem kurz und bündig über das Tourette-Syndrom informiert wurde. Freundlicherweise stellte uns der IVTS e.V. als auch die TGD e.V. Flyer, Broschüren und Plakate zur Verfügung, so dass wir die Interessenten gut informieren konnten.

Die Leiterin des Selbsthilfebüros, Frau Wichtermann, kündigte an, dass es auch 2010 eine Veranstaltung zum Europäischen Tag der Seltenen Krankheiten geben wird. Es wird angedacht, evtl. noch ein Kinderprogramm aufzunehmen.

Berthold Schmitt
Stellv. Gruppenleiter SHG Ticstörung und Tourette-Syndrom Würzburg

Der Vorstand des IVTS e.V. bedankt sich herzlich für die sehr gute Zusammenarbeit und das Engagement der SHG Würzburg!